Toen mijn oudste ongeveer vijf jaar oud was kwam het onderwerp autisme om de hoek kijken. Althans, toen werd de hulpvraag neergelegd bij het Jeugdteam. Van hoge scores en graag naar school gaan, kwam mijn zoon steeds vaker overprikkeld thuis. Ook op sociaal vlak liep hij vast. Hij begreep zijn klasgenoten niet, en zij hem ook niet. 

Het heeft een behoorlijke tijd geduurd, ongeveer drieënhalf jaar, voordat hij eindelijk de passende diagnoses kreeg. Eerst adhd en na een paar maanden ook autisme. Zelfs in dat stadium van onderzoek merk je hoe zijn moeite met sociale contacten, maar ook sociaal wenselijk gedrag, moeilijk worden opgemerkt. Hoewel dit enorm vermoeiend is om te doen. 

Zijn diagnoses deden mij terugdenken aan mijn eigen basisschooltijd, maar vooral mijn middelbare schooltijd. Ik ben online-vragenlijsten gaan opzoeken en zowel op autisme als adhd scoorde ik erg hoog. Na veel rompslomp en een hele omweg ben ik drieënhalf jaar geleden ook gediagnosticeerd met zowel adhd als autisme. Dat gaf erkenning, herkenning, maar ook rouw en verdriet.  

Vooral opvallend, als ik terugdenk, was dat ik me altijd vastklampte aan één vaste vriendin. Mijn aandacht verdelen over meerdere vriendinnen vond ik altijd erg uitputtend en lastig. Omdat ik altijd het gevoel had dat ik niet voldoende deed voor iedereen. Ik dacht toen dat iedereen het zo ervaarde, dat ik daar niet alleen in was.  

‘Op het laatste moment schakelen voor iets sociaals, vereist veel van me’ 

Ik kreeg na mijn diagnoses psycho-educatie en er werd gezocht naar eventueel bijkomende passende hulp om mij te helpen met grenzen aangeven en dergelijke. Want wat ik oprecht heel lastig vind, is dat ik eigenlijk verwacht dat mensen ook doen wat ze zeggen of zijn zoals ze zich voordoen. Maar dat blijkt dus vaak niet hoe het in elkaar zit. Door mijn autisme vind ik het moeilijker om daar doorheen te prikken en te zien of mensen oprecht zijn of niet.  

Ik heb altijd in heel sociale sectoren gewerkt. Maar ik begreep eigenlijk nooit waarom ik altijd zo moe was als ik van werk kwam. Zo heb ik de laatste jaren, voordat ik ziek uitviel, als huishoudelijke hulp gewerkt. Ik nam dat heel serieus en deed mijn werk goed, maar zodra ik thuiskwam was ik helemaal uitgeput. Ik kon aan mensen om me heen niet uitleggen waarom dat zo werkte, ik snapte het zelf ook niet. Je wil eigenlijk hetzelfde zijn als ieder ander en daardoor probeer je toch vooral een masker op te zetten. Je doet dingen zodat je er wat bij hoort. Helaas ga je daardoor ook over je eigen grenzen heen en dat besef ik nu vaak nog steeds niet. 

Ik gun mijn jongste dat zij kan afspreken met vriendinnen. Maar dat kost mij wel bakken vol energie. Voor mij is het ook belangrijk om op tijd van tevoren te weten dat er vriendinnetjes komen. Want op het laatste moment schakelen voor iets sociaals, vereist veel van me. En natuurlijk denk je dan weleens: Waarom kan iedereen dat wel en ik niet? 

Je hoort weleens zeggen dat een mens met autisme geen empathie heeft of voelt. Maar ik voel juist heel veel, misschien wel te veel. Het is uiteindelijk zelfs soms lastig om te weten of dit mijn gevoel is of het gevoel van de ander dat ik voel. Vaak ga ik dan vragen stellen. Maar ik merk dat mensen dat vervelend vinden, me verkeerd begrijpen, me opdringerig vinden of een zeur. Terwijl ik alleen maar het plaatje compleet probeer te krijgen. 

Ik hoor vrijwel elke dag van mensen dat ze zeggen: Jij hebt geen autisme. En: Iedereen heeft tegenwoordig wel een beetje autisme. Maar zij zien niet hoe uitgeput ik ben nadat ik met iemand ergens een kopje koffie heb gedronken. En het lastige is dat ik ook graag sociale contacten wil. Ik wil ook een netwerk opbouwen, want als alleenstaande mama is het niet altijd makkelijk. Zeker niet als je kinderen ook een rugzakje hebben en je altijd voor ze klaar moet staan. Soms is het kiezen tussen twee kwaden. Uitgaan en weten dat je daarna uitgeput bent, of niet gaan met het risico dat je dat sociale contact kwijtraakt… 

Ik hoor vaker dat mensen met autisme die veel maskeren, en dan met name vrouwen, zich eenzamer voelen tussen een hele hoop mensen dan wanneer ze thuis alleen zijn. Zo voel ik dat ook. Ik denk dat het zou helpen als mensen meer konden begrijpen hoe het in ons hoofd gaat. Waarom we dat masker opzetten. Niet omdat we eigenlijk niet die persoon zijn of dat we doen alsof. Het is meer dat we willen passen bij het plaatje. We willen zijn zoals iedereen is of zoals iedereen je graag heeft. 

Door mijn late diagnose kijk ik terug op een leven met veel commentaar en nare opmerkingen: Je bent dom, je bent te gevoelig, je bent te emotioneel, stel je niet zo aan, doe gewoon wat meer je best. Daarom koos ik er, al sinds de basisschool, liever voor het masker maar op te zetten. Het is moeilijk om te laten zien hoe je je vanbinnen voelt, als mensen het toch niet echt begrijpen. Dit afleren en veranderen zal nog een lange weg zijn…