Het rapport Goede zorg voor kinderen met autisme is samengesteld in het kader van de discussie over ABA (Applied Behavior Analysis). De NVA geeft al langer aan dat ABA geen passende behandeling is voor kinderen met autisme vanwege de risico’s die ABA met zich meebrengt. Wij blijven ons inzetten voor de ontwikkeling van zorgaanbod dat in de eerste plaats veilig is: zorg voor kinderen en jongeren met autisme mag in geen geval risico’s op schade met zich meebrengen. Ook moet zorgaanbod aansluiten bij de belevingswereld en de behoeften van kinderen en jongeren met autisme.

Uit het onderzoek van het NJi blijkt dat ABA een diffuus begrip is. Het instituut concludeert dat de behandeling ingezet wordt voor verschillende doelen, uiteenlopende doelgroepen en op verschillende manieren. Een onderscheid tussen ‘oude’ en ‘nieuwe’ vormen – zoals eerder gemaakt in de richtlijn Autismespectrumstoornissen kinderen en jeugd van de NVvP – biedt in de praktijk nauwelijks houvast voor het handelen van zorgverleners. Onder de vragen die deze onduidelijkheid oproept, schuilt volgens het kennisinstituut een bredere waardendiscussie: hoe doen we recht aan de behoeften en eigenheid van kinderen die de wereld anders beleven?

Ethisch kader

Het NJi vraagt zich in het rapport af of er, gezien de aanzienlijke risico’s, überhaupt een rol is weggelegd voor ABA in het zorgaanbod voor kinderen en jongeren met autisme. Het instituut wil dat er eerst een ‘ethisch kader’ komt voor de behandeling van kinderen met autisme waarbij “recente theorieën over autisme” het uitgangspunt zijn. De NVA onderschrijft het advies van het NJi om ervaringsdeskundigen nauw te betrekken bij het opstellen van dit kader: zij zijn onmisbaar om te komen tot een zorgaanbod dat aansluit bij de behoeften van kinderen en jongeren met autisme.

Staatssecretaris negeert advies

Tot onze grote verbazing legt het ministerie van VWS het advies van het NJi naast zich neer. Uit een Kamerbrief van staatssecretaris Tielen blijkt dat zij het KBL (Kwaliteit en Blijvend Leren) inmiddels heeft gevraagd om een traject te starten, in samenwerking met veldpartijen, gericht op “normering en kwaliteitsverbetering van ABA gerelateerde technieken en werkwijzen’’. Zij geeft hierbij ook aan dat “dit uiteindelijk kan leiden tot een nieuwe veldnorm voor ABA”.

De NVA is zeer geschrokken dat de staatssecretaris de aanbeveling van het NJi naast zich neerlegt. Het maken van een ethisch kader is een belangrijke stap om ervoor te zorgen dat de veiligheid en autonomie van het kind altijd voorop staan in de zorg. Dat de staatsecretaris toch kiest voor doorontwikkeling van normen voor ABA is pijnlijk voor de autismegemeenschap. De NVA heeft de leden van de Tweede Kamer opgeroepen om de staatssecretaris dringend te verzoeken om de aanbeveling van het NJi op de juiste wijze op te volgen. Dit betekent dat er nu eerst een ethisch kader moet komen voor het gehele aanbod voor kinderen en jongeren met autisme, in nauwe samenwerking met de autismegemeenschap.

Lees verder:

• Het rapport Goede zorg voor kinderen met autisme
• De aanbiedingsbrief dit bij het rapport hoort
• De Kamerbrief van staatssecretaris Tielen