Na een warm welkom door dagvoorzitter José Veen (lid Expertgroep) en een inleiding door Rita Boer Rookhuiszen (voorzitter Expertgroep) was het tijd voor de eerste spreker.

Anja Kattentidt is arts VG, onder meer werkzaam bij de combipoli van Sarr (Stichting Autisme Rotterdam Rijnmond) en Erasmus MC. Zij vertelde hoe zij probeert om de neergaande spiraal rond gedragsproblemen te ontrafelen. ‘Alles hangt met elkaar samen. Lichamelijke aandoeningen kunnen de oorzaak zijn van probleemgedrag bij mensen met autisme en verstandelijke beperking. Maar ook omgevingsfactoren en psychologische factoren spelen een rol. Daarom gebruiken wij het bio-psycho-sociale model.’

Veel voorkomende lichamelijke oorzaken zijn bijvoorbeeld maag-darmproblemen, zoals verstopping, slikklachten of brandend maagzuur. Ook een blaas- of oorontsteking komt vaak voor. Nachtelijke epilepsie aanvallen leiden tot slecht slapen en dus gedragsproblemen. Anja: ‘De sociaal-emotionele ontwikkeling van een kind is een momentopname en lager als er bijvoorbeeld sprake is van overprikkeling of onderprikkeling.’

‘Wié wordt behandeld?’

Om te illustreren hoe het bio-psycho-sociale model in de behandelkamer werkt, vertelt Anja over de 20-jarige Jan, die met een reeks lichamelijke en sociale klachten op het spreekuur kwam. ‘De lijdensdruk was hoog bij Jan, zijn ouders én bij de begeleiding. Ik vraag me dan eerst af: wié wordt behandeld: Jan of zijn ouders? Jan voelde zich niet lekker. Zijn ouders leden vooral onder de ruzies en stemmingswisselingen. En de begeleiding worstelde met zijn epileptische aanvallen en ruzies.’

‘Als arts VG heb je een lange adem nodig. We behandelen maximaal drie klachten per consult. Welke klacht heeft nú prioriteit? Sommige lichamelijke klachten zijn makkelijk op te lossen met medicatie. Maar in dit geval hielp het ook om een fruitschaal op Jans eigen kamer te zetten. Vanwege zijn smetvrees wilde hij geen fruit van een gezamenlijke fruitschaal pakken. En het scheelde al heel veel stress als begeleiders na het op de deur kloppen 5 tellen wachten voor ze naar binnen komen. In de relatie met zijn ouders helpt het als zijn ouders dingen die wél goed gaan benoemen.’

Onrust niet te vermijden

Daarna was het de beurt aan Yvette Dijxhoorn, als orthopedagoog verbonden aan de Universiteit Leiden. Zij ging in op de interactie tussen cliënt en omgeving bij onrust. ‘Onrust is niet te vermijden. Mensen met autisme en verstandelijke beperking ervaren veel meer stress. Vanaf de geboorte hebben kinderen emoties en gevoelens. Vanuit veilige gehechtheid leren kinderen daar zelf mee omgaan. Maar bij een vertraagde taalontwikkeling is dat veel lastiger.’

‘In welke ontwikkelingsfase zit je kind in rust? En waar in een stress-situatie? Streef niet naar zelfstandigheid. Co-reguleren is het doel. Daarbij geef jij het voorbeeld en doet je kind jou na. Ouders en opvoeders van kinderen met autisme en verstandelijke beperking ervaren veel meer stress. Kinderen pikken jouw spanning op.’

‘De band tussen ouder en kind ontstaat op moeilijke momenten, als je dan de nabijheid van een ouder of verzorgende ervaart. Zo’n moeilijk moment ontstaat bijvoorbeeld als er een stukje van een legpuzzel kwijt is, of als het favoriete broodbeleg op is. In een woonvoorziening met veel verschillende begeleiders heb je dus al meteen een probleem. Het is dan heel belangrijk dat alle begeleiders dezelfde begeleiding geven.’

‘Om te kunnen co-reguleren heb je als ouders een kalm brein nodig. Zorg daarom dat je batterij opgeladen blijft. Claim tijd voor jezelf, misschien kun je af en toe praktische hulp inschakelen.’

Wat is goede zorg?

De derde spreker, Alistair Niemeijer, keek met een zorgethische blik naar onrust. Hij is universitair docent zorgethiek en onderzoeker aan  Universiteit voor Humanistiek en vader van een zoon met een verstandelijke en meervoudige beperking.

‘Onrust ligt vaak aan de omstandigheden: een vertrouwde begeleider valt uit of het eten komt later en er is een gehaaste stemming. In een woonvoorziening moet iedereen bijvoorbeeld om 8 uur aan het ontbijt zitten. Voor de één geeft dat houvast, maar voor een ander begint de dag misschien wel te gehaast. Van wie moet iedereen om 8 uur aan tafel zitten? Is dat beter voor de cliënt? Of is dat beter voor de organisatie? Wat is goede zorg?’

Alistair noemt het voorbeeld van een moeder van een zoon die niet ouder dan 5 jaar zou worden. ‘Hij is nu 16 jaar. Zij wil vooral mooie herinneringen maken, zijn leven moet leuk zijn. Maar de arts wil een gehooronderzoek, omdat dat zijn leven kan verbeteren. Maar wat is kwaliteit van leven? Moet het altijd beter? En wanneer ben je dan klaar? Mensen met een beperking beoordelen hun leven soms hoger dan verwacht.’

Wet zorg en dwang

Alistair ging ook in op de Wet zorg en dwang en de spanning tussen veiligheid, vrijheid, bescherming en betekenisvolle zorg. ‘Een deur sluiten beschermt, maar je sluit iemand ook op. Tegelijkertijd geeft een open deur vrijheid, maar wat heb je daaraan als er niemand is die met een bewoner mee naar buiten kan gaan?’

Hij gaf ook nog een voorbeeld uit zijn eigen leven. ‘Mijn zoon heeft nogal eens de neiging om zijn ontlasting beet te pakken. Daarom hou ik zijn hand tegen tijdens het verschonen. Dit kan hij misschien als dwingend of bedreigend ervaren. Zelf vindt hij het niet erg als zijn bed onder de poep zit. Dat stemt tot nadenken.’

Mini-sessies

Na de goed verzorgde lunch stonden er zes mini-sessies op het programma. Lees hier een beknopt verslag.