Door Pieter Reinges, de namen in dit artikel zijn om privacyredenen gefingeerd.

'Van toen ik vijf, zes jaar was, herinner ik me niet veel meer. Thomas (nu 19) huilde veel, kon niet zo goed praten en was vaak boos,' zegt Anna (15). Haar broer heeft autisme met een verstandelijke beperking en is feitelijk anderhalf jaar oud. 'Voor papa en mama was dat heel moeilijk, want hij is pas later gediagnosticeerd. Niemand wist waarom hij anders was. Ik miste de aandacht van mijn ouders, want veel aandacht ging naar hem uit. Daardoor wist ik niet goed hoe ik met mijn emoties moest omgaan en ik voelde me ook onbegrepen. Ik denk wel dat dit ervoor gezorgd heeft dat ik mezelf eerder heb leren kennen. Ik heb momenten gehad dat ik dacht ik wil die aandacht, maar ik begreep dat de aandacht van mijn ouders naar Thomas uitging. Ik neem hen dan ook niks kwalijk. Ik ben dankbaar om de aandacht die ik nu kan krijgen en dat we weleens zonder Thomas op pad gaan.'

Posttraumatische groei (PTG)

PTG is een concept in de psychologie dat positieve psychologische veranderingen beschrijft die optreden als gevolg van de worsteling met zeer uitdagende, zeer stressvolle levensomstandigheden. Ondanks deze omstandigheden kunnen mensen toch groeien, bijvoorbeeld op het gebied van relaties met familie en vrienden, die opener, empathischer of aandachtiger worden. Er kan sprake zijn van groei in persoonlijke kracht, zoals wijsheid of meer inzicht in eigen sterktes en beperkingen, talenten en valkuilen.

Troost

Als Anna ouder is, praat ze met haar moeder en met vrienden over de gezinssituatie. Op TikTok zoekt ze naar lotgenoten en bekijkt ze hun video's. Ze is veel gaan sporten en kijkt naar grappige filmpjes om zichzelf op te vrolijken. 'Met anderen praten is best moeilijk, omdat ik niet weet hoe ik de situatie thuis moet uitleggen. Ze zullen nooit echt weten hoe het bij mij thuis is. En wat ik dan lastig vind, is dat mensen willen zoeken naar vergelijkbare situaties en mij dan willen troosten, maar op een manier die ik niet prettig vind. Ik vind het wel fijn als mensen alleen maar zeggen dat ze het zelf heel moeilijk zouden vinden en dat ze me het gevoel geven dat ze naar me luisteren.'

Empathischer

Anna vindt ook dat zij empathischer is geworden. 'Ik kan me veel meer inleven in iemand anders als hij boos is of extremer reageert vanuit zijn gevoelens. Ik zal eerder nadenken over de achterliggende redenen, bijvoorbeeld iets met gezondheid of vanwege een beperking of stoornis. Ik kan me ook heel goed voorstellen dat iemand overprikkeld is, net als Thomas, en ik heb op drukke plekken ook dat ik denk dit is niks voor mijn broer.'

Liefde

Anna heeft een beter beeld van de realiteit in de zorg: ze hoort hier veel over van haar ouders. 'Dingen regelen in de zorg kan moeilijk en vervelend zijn, het is voor mama heel zwaar, zij heeft hulp nodig. Ik kan me hier goed in verplaatsen. Thomas heeft ook hulp nodig, net als anderen. Daarom doe ik vrijwilligerswerk bij ouderen met dementie. Een stukje wandelen of gewoon koffie drinken. Ik denk dat ik veel liefde en dankbaarheid heb om te geven en heb me daarom daarvoor ingeschreven.'

Expertgroep Autisme en Verstandelijke Beperking

Peter Stallenberg, lid van de NVA-Expertgroep Autisme en Verstandelijke Beperking: 'Voor kinderen is de wereld wat het is. Opgroeien met een broer of zus met een extra zorgvraag is dan ook gewoon de wereld die ze kennen. Pas op latere leeftijd zullen mensen terugkijken naar wat er in hun leven is gebeurd en dat in een groter perspectief plaatsen. Dat vraagt om een andere benadering als 'verwanten' nog jong zijn.'

Hoewel de hulpverlening zich vooral richt op de hulpvrager, is er tegenwoordig gelukkig meer oog voor het hele gezin. Hulpverleners zien dat er extra ondersteuning nodig is. Maar helaas nog vaak vanuit 'zich zorgen maken'. Een broer of zus wordt dan een 'brusje': een (probleem) term binnen de hulpverlening. Dat is een te eenzijdige blik. Het doet geen recht aan PTG. En het doet geen recht aan het feit dat niet het kind, maar de broer of zus van dat kind degene is met problemen. Want voor kinderen is de wereld wat het is.'

In het boek Met z'n allen, en m'n zusje, kijkt Graziella Guarguaglini vol humor en enthousiasme terug op haar leven, waarin zij opgroeide met haar anderhalf jaar oudere broer met autisme. Een boek waarin zij met een helikopterview kijkt naar hoe de dingen gaan en zijn gegaan. Lees er meer over op enmnzusje.nl.