Jantiene Treurniet is ambulant begeleidster binnen het speciaal onderwijs en autismespecialist. Haar zoon (15, autisme) zat in 2019 enkele maanden thuis, in die zin is zij ook een ervaringsdeskundige ouder op het gebied van de thuiszittersproblematiek in Nederland. Sinds 2020 zit Treurniet in de NVA-Expertgroep Autisme & Onderwijs. Haar missie? 'Ouders, onderwijs en zorg constructief te laten samenwerken wanneer een leerling dreigt uit te vallen. Vanuit positiviteit en liefst ook preventief, waarbij de rolverdeling helder is en de toon neutraal.'

Om hoeveel kinderen met autisme gaat het die vanuit het Nederlandse onderwijssysteem thuiszitten? 'Vanuit het rapport Thuiszitters tellen van Oudervereniging Balans kwam het getal van vijftienduizend thuiszitters naar voren. Dit hanteert het ministerie van Onderwijs nu ook. Het is nog onvoldoende onderzocht om welk percentage thuiszitters met autisme dit gaat.'

Waarom komen juist zij, deze leerlingen met autisme, thuis te zitten? 'Bij autisme gaat het om met name prikkelgevoeligheid en belastbaarheid. De scores op deze twee pijlers geven aan of het goed gaat met een kind. Zijn deze laag omdat op school maatwerk ontbreekt, dan geeft dat direct de problematiek aan binnen dit systeem rondom de leerling. Daarbij kunnen ook problemen in de communicatie tussen ouders en school meespelen. Ik vermoed dat dit meer speelt in het reguliere dan in het speciaal onderwijs. Reguliere scholen zijn nog zoekende als het om passend onderwijs gaat... In het speciaal onderwijs zijn leerkrachten al meer gewend om noodgedwongen - naast hun kennis over autisme en aanverwante problematiek - out of the box te denken over wat goed is voor hun leerlingen.'

Hoe kun je als reguliere school op die kenmerken van autisme anticiperen? 'Door op tijd, liefst preventief, zorgvuldig en concreet in een ontwikkelingsplan (OPP) te beschrijven wat een leerling met autisme nodig heeft, en dat desgewenst te koppelen aan het Autismepaspoort. Is het kind ook hoogbegaafd en dreigt het door een teveel aan vakken af te stromen, durf dan voor bijvoorbeeld minder vakken te kiezen. Dan blijft de belastbaarheid in evenwicht. Doe dat in samenspraak met zorg, gemeente, ouders en het kind zelf. Waar voelt het kind dat het kan floreren? Waar zien de ouders dat? Zoek elkaar in het gesprek over de toekomst van het kind, en wat daarvoor dan nu nodig is. En het grappige is natuurlijk dat onderwijs autismevriendelijk maken - voorspelbaar zijn, orde, rust en regelmaat, met picto's werken - álle kinderen ten goede komt, daar ben ik van overtuigd. Geef alle leerkrachten dus de tijd, zodat ze met geduld en humor er voor hun leerlingen kunnen zijn. Kleinere klassen is al een heel goed begin. Ik gun leerkrachten dat ze de creativiteit die ze hebben, kunnen inzetten en eigen keuzes kunnen maken. Dat willen ze ook graag.'

De lockdowns tijdens corona lieten goed zien dat thuisonderwijs kan werken. Hoe kijk jij aan tegen dit 'alternatief' voor onderwijs op school? 'Veel leerlingen met autisme hadden baat bij de lockdowns, zeker. Maar niet allemaal. Voor mij komt ook deze vraag in de praktijk weer neer op: welke ondersteuningsbehoeften heeft deze leerling met autisme? En hoe wordt daaraan vanuit school tegemoetgekomen? Door thuisonderwijs? Door deels thuisonderwijs, deels op locatie lessen volgen? Het startpunt blijft die behoeften goed in kaart te brengen en vanuit hier afspraken te maken.'

En wat als we dat passende aanbod niet bieden? 'Dan zetten we een grote groep leerlingen met autisme niet in hun kracht. En dat heeft zijn weerslag op kind én gezin.'

Rekha (17) wil verder leren, maar waar?

Rekha de Wit zit thuis. Overdag ligt zij veelal op bed, omdat bij alle activiteiten die ze onderneemt - uit angst en overprikkeling paniek en dwang toeslaan. Ze werd in 2015 opgenomen om haar hoofd, dat altijd doorgaat met denken en piekeren, tot rust te laten komen. De hoop is nu dat de nieuwe medicatie werkt, 'maar dat duurt nog even,' zegt zij zelf.

De bron van haar angst ligt, vermoedt zij, in het jarenlang gepest en buitengesloten zijn op zowel de basis- als de middelbare school. De oorzaak daarvan ligt, zegt ze, aan haar verlegenheid en prikkelgevoeligheid. Ik zie nu ik ouder ben dat ik als jong meisje anders was. Ik zette een masker op om erbij te horen, speelde met vriendinnen, maar wist ondertussen niet hoe ik me moest gedragen. Ik kopieerde hun gedrag, het was zo vermoeiend.

Ik durfde de meesters en juffen op de basisschool niet te vertellen dat ik werd gepest, en zij hadden het niet door. Toen in 2014 bleek dat ik een glutenallergie had, moest ik een dieet volgen. (Haar moeder: 'Haar lievelingskoekjes mochten niet meer') Rekha: 'Deze veranderingen - buitengesloten worden en het dieet - veroorzaakten een depressie. De terugval was intens, ik kon niet meer lopen, eten, schrijven en ben halverwege groep 6 opgenomen in een kliniek om bij te slapen.'

In groep 8, ik kwam weer terug op school, kreeg ik de diagnose autisme. Mijn beste vriendin appte het door aan de klas en die keerde zich opnieuw tegen mij. En op dat moment kwam, het leek vanuit het niets, mijn dwangstoornis opdagen. Ik vraag voortdurend aan iedereen: 'Geloof je mij wel? Weet je wel dat ik het moeilijk heb?' Ik voel me ongelukkig, heb altijd buikpijn vanwege darmproblemen. Nemen mensen mij daarin wel serieus? Dat is de basis voor mijn dwang.

Ik ging naar het speciaal voortgezet onderwijs en daar kreeg ik vrienden en aardige docenten, en de eerste drie jaren had ik er zelfs geen last van overprikkeling. Corona bracht echter een nieuwe terugval: ik móést opeens thuiszitten. Mijn schoolvriendinnen begonnen mij buiten te sluiten: 'jij vindt alles moeilijk dus we vragen je niet meer'. De dwang, het huilen, het nam mij volledig over. School deed aanpassingen en afgelopen juni heb ik cum laude het vak Nederlands op vmbo-niveau gehaald. Ik ben heel trots op mijzelf. En ook verdrietig, want ik kan op deze school niet verder leren. Een vervolgplek vinden is lastig.

'Tygo (8) is niet meer zichtbaar voor school'

Tygo zit thuis met smetvrees en de diagnoses 'licht autisme' en 'zwaar autisme'. Huh? 'Ja, dat is vreemd,' reageert zijn moeder Manon, 'maar door de wachtlijsten en het sturen van kastjes naar muren binnen de ggz en ook vanuit de gemeente weten we niet exact waar Tygo last van heeft.'

Manon de Deugd-de Hond, moeder van Tygo, zit tegen een burn-out aan, zijn vader is hersteld van een hartinfarct. De verhuizing binnenkort naar een rustig dorp in Drenthe moet beterschap beloven voor Tygo en het hele gezin. 'Mijn moeder bood ons haar huis aan. Zij is de enige bij wie Tygo zich goed voelt. En bij onze hond Pippa natuurlijk, zijn steun en toeverlaat.'

Toen Tygo anderhalf jaar was, zei mijn moedergevoel: hij is anders. Op zijn kamer sliep hij niet, wel bij ons in bed. Angst, paniek, ik begreep het niet. En puzzels leggen... ik moest steeds moeilijkere aanbieden, juist te lastig voor zijn leeftijd. Op de basisschool ging het goed, nul fouten in toetsen. Wel sliep hij nog steeds bij ons op de kamer. Op een dag, bij de voordeur, we waren met de familie bij elkaar, overleed mijn vader plotsklaps aan een gescheurde aorta. Hij is met gillende sirenes afgevoerd. Tygo probeerden we af te leiden, maar alsnog maakte hij dit alles mee.

De problemen op school begonnen en we linkten het aan de gebeurtenis met zijn opa. School zei echter dat hij bovenop dit trauma onvoldoende kan worden uitgedaagd, ze dachten aan hoogbegaafdheid. En de woedeaanvallen van thuis herkenden ze helemaal niet, hij was daar het perfecte jongetje. We stapten het zorgcircuit in en zijn daarbinnen stapelgek gedraaid door steeds naar andere professionals te moeten. Corona betekende opnieuw wachten, wachten, wachten. De woedeaanvallen van Tygo werden heviger. In september vorig jaar belde de juf: of ik hem kwam ophalen, hij was vol-le-dig door het lint gegaan en ijsbeerde door de klas. De dagen erna was hij ontroostbaar, doorgedraaid en hij durfde uit angst voor corona niets meer aan te raken. Smetvrees sloeg toe. Ik belde de crisisdienst.

'Wil hij dood?' 'Nee.' 'Dan is het geen spoedgeval. Tuut tuut tuut...'

Tygo komt inmiddels de deur niet meer uit, is mensenschuw, gameverslaafd. Alleen met Pippa gaat hij één keer per week een uur naar de psycholoog. Hij spreekt vloeiend Engels, dat wel, door al zijn online contacten. Nee, van school horen we niets meer. Van het samenwerkingsverband evenmin. De leerplichtambtenaar hebben we nog niet gezien. Ons dossier lijkt gesloten, Tygo is niet meer zichtbaar. De diagnose van de psycholoog is zware burn-out. Onze hoop ligt in Drenthe.