Het inhoudelijke programma ging van start na een hartelijk welkom door dagvoorzitter José Veen (lid van de expertgroep) en een inleiding door Peter Stallenberg (toenmalig voorzitter van de expertgroep). Hij vertelde wat meer over de achtergrond van de Expertgroep Autisme en Verstandelijke Beperking.

‘De expertgroep is opgericht om binnen de NVA de doelgroep ‘mensen met autisme en een verstandelijke beperking’ in beeld te hebben en te houden. Het spectrum van autisme is immers een enorme variatie aan mensen, gedragingen en wensen. Het doel van de expertgroep is het zichtbaar maken deze groep en zorgen dat er erkenning en herkenning is van de specifieke zorgvraag die er bij komt kijken. Wat opvalt is dat deze doelgroep geen op zichzelf staande doelgroep is. Mensen met autisme en een verstandelijke beperking zijn terug te vinden in de verstandelijk gehandicaptenzorg, de jeugdzorg, de psychiatrie en het onderwijs. Zo is bijvoorbeeld niet bekend hoe groot de doelgroep is. De vele varianten die er zijn binnen zowel autisme als een verstandelijke beperking maken het een complexe doelgroep. Op veel plekken is er dan ook te weinig of zelfs géén kennis en krijgen we als expertgroep regelmatig signalen van handelingsverlegenheid. Maar we zien ook sterke ouders, die veel kennis op hebben gedaan, die betrokken zijn bij de zorg en die opkomen voor hun kind, zelfs wanneer deze allang volwassen is. Ook zien we betrokken zorgprofessionals en ‘eilanden van kennis’ die een goed voorbeeld vormen van hoe de zorg voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking er uit zou moeten zien. De expertgroep probeert deze goede voorbeelden zichtbaar te maken, bij voorbeeld door ideeën voor artikelen aan te leveren voor het Autisme Magazine. 

De expertgroep heeft tevens kwaliteitseisen opgesteld die een leidraad vormen voor ouders en professionals. Met als belangrijkste richtlijn: autisme eerst, dan de verstandelijke beperking. Ook deze richtlijnen zijn terug te vinden op de website. Daarnaast geeft de expertgroep gevraagd en ongevraagd advies, zowel aan de NVA als naar instanties. Er valt nog veel werk te verzetten als het gaat om erkenning en herkenning van de doelgroep autisme en een verstandelijke beperking. De themadag is daarin een belangrijke stap.’

‘Passende zorg en de positie van de familie’

In zijn eerste lezing ging Steven Degrieck in op het aanbieden van passende zorg. ‘Vanuit het emancipatorische denken streven we naar zoveel mogelijk inspraak in je eigen leven. Mensen met autisme en een verstandelijke beperking wonen vaak begeleid, waar veel al voor hen wordt bepaald: medebewoners, begeleiders, daginvulling, menu enzovoorts. Maar iedereen wil enige mate van controle over zijn of haar leven.’

‘Aan de ene kant willen we mensen met autisme en een verstandelijke beperking dus zelf keuzes laten maken, om hun kwaliteit van leven te verhogen. Aan de andere kant kunnen ze de gevolgen van een keuze niet altijd goed overzien. Het middel (keuzevrijheid) moet wel in verhouding staan tot het doel (kwaliteit van leven). Als keuzes stress of risico’s opleveren, doe je ze daar geen plezier mee.’

Duidelijke kaders

‘Het is daarom belangrijk om duidelijke kaders te schetsen, waarbinnen ze een keuze kunnen maken. Leg twee voorwerpen op een dienblad, zoals een voetbal en een zwemband die de activiteiten voetballen of zwemmen aangeven. Je moet ze eerst aanleren wat die bal en de zwemband betekenen (conditionering). Je kunt zien of ze bewust kiezen, door ook eens een optie aan te bieden van iets wat ze minder leuk vinden om te doen. Sommigen kiezen namelijk altijd het voorwerp dat links ligt. Of het grootste.’ Deze observatie leidde tot veel herkenning in de zaal.

‘Veel mensen met autisme en een verstandelijke beperking wonen in een woongroep, wat niet altijd ideaal is voor iemand met autisme. ‘Dus moet je uitleggen dat sommige dingen nu eenmaal zo zijn. Iemand die een hekel aan water heeft en zich niet wil wassen, kun je dan laten kiezen tussen een douche of met een washandje wassen bij de wastafel. Ook het moment kunnen ze kiezen, ’s ochtends of ’s avonds.’

‘Hou ook goed rekening met het begripsniveau. Begrijpt iemand bijvoorbeeld wanneer iets een uitzondering is? Kun je duidelijk maken waaróm er een uitzondering is? Anders creëer je alleen maar stress en onduidelijkheid. Soms is het daarom beter om geen uitzondering te maken, maar de vaste routine aan te houden.’

Ervaringsverhaal: grenzen aangeven

Swetlana Westermeijer maakte vervolgens indruk met haar verhaal. Ze vertelde hoe ze als moeder van een dochter met autisme, verstandelijke beperking en epilepsie (meer dan tien aanvallen per dag) jarenlang áltijd aan stond. ‘Ik stopte zelfs met drinken, zodat ik minder vaak zou hoeven te plassen. Elke avond zat ik een uur naast haar bed, ’s nachts ging ik er meerdere keren uit om haar bed te verschonen. Tot ik doodop was, naar mijn kind schreeuwde en soms wel eens een tik terug gaf als zij agressief was.’

De ommekeer begon na een bezoek aan de huisarts. Swetlana: ‘Op veel zaken, zoals wetgeving, de farmaceutische industrie of personeelstekort, heb je geen invloed. Maar op andere dingen wel. Pauze nemen of doorgaan? Wel of geen hulp vragen? Je problemen wel of niet bespreken? Kleine positieve veranderingen hebben veel effect! Ik ging meer water drinken en stond mezelf mini-pauzes van 2 minuten toe op de wc. Moet ík altijd voor mijn kind zorgen? Of kan iemand anders de zorg af en toe overnemen? Is er iemand die kan helpen met praktische zaken als het huishouden of de administratie? Door over die vragen na te denken heb ik langzaam geleerd mijn grenzen aan te geven. Tijdens een retraite besefte ik dat ik niet meer voor mijn kind kon zorgen. Ze was 10 jaar toen ze in een zorginstelling ging wonen. Het was de moeilijkste keus ooit, maar dit is beter voor haar. Inmiddels heeft mijn dochter het prima naar haar zin in een zorginstelling.’

Beter voor jezelf zorgen

Eén van de tips die Swetlana gaf is de hoofd-, hart en buikmethode. ‘Als iemand je iets vraagt, zeg je pas ‘ja’ als je op alle drie gebieden ja zegt. Als je het lastig vindt om nee te zeggen, bedenk dan dat het nú een nee is. Of vraag je af welke voorwaarden er nodig zijn om ‘ja’ te zeggen. Kan er iemand helpen? Kan het op een ander moment?’

Ook ging ze in op de vraag waarom het zo moeilijk is om hulp te vragen. Bijvoorbeeld omdat je niet afhankelijk of lastig wil zijn, of omdat je niet weet wat je nodig hebt. Misschien denk je dat je het zelf het beste kan. ‘Geef andere mensen in je omgeving de kans om een lekker gevoel te hebben als ze jou helpen. Begin met gebieden waar je niet zo’n grote lading op hebt. Vraag bijvoorbeeld of iemand kan helpen met je administratie, met koken of met de andere kinderen. Dat verlaagt de drempel om hulp te vragen.’

Swetlana heeft een e-book geschreven: 30 tips om beter voor jezelf te zorgen. Meer info vind je op haar website.

Overschatting en onderschatting

De tweede lezing van Steven Degrieck ging over over- en onderschatting. ‘Iemand met een licht verstandelijke beperking overschatten we vaak. We denken dat iemand begrijpt wat je zegt, maar ze volgen gewoon de routine of doen anderen na. Gebruik daarom visuele ondersteuning. Als je naar een nieuwe bestemming rijdt, is het immers ook fijn om bevestiging te krijgen dat je op de goede weg bent. Een te makkelijk niveau is niet erg, te moeilijk wél!’

‘Bij autisme ligt de sociaal-emotionele leeftijd altijd lager dan de kalenderleeftijd. IQ-testen worden meestal in ideale omstandigheden uitgevoerd: in een rustige omgeving, als iemand is uitgerust, 1 op 1 in een duidelijke situatie. Maar de realiteit – de klas of de woongroep- ia anders! Het echte leven is veel uitdagender dan de testsituatie. Daarom moet je iemand eigenlijk om 16.00 uur testen in de woongroep, als de tv aan staat. Ik wil weten wat iemand begrijpt als ‘ie moe is.

Als iemand in de ene context iets snapt, snapt ‘ie het in een andere context niet. Dat lukt pas als je stapje voor stapje veranderingen doorvoert. Door eerst dezelfde begeleider dezelfde picto’s in een andere ruimte te laten zien. Als dat goed gaat, kan een andere begeleider dezelfde picto’s in de nieuwe ruimte laten zien. Ondersteun je taal met lichaamstaal. Hou in de gaten of de spanning bij je kind toeneemt. Zodra je stress signaleert, zorg dan voor ontspanning.’

Workshops

In de middag stonden er zes workshops op het programma:

• Gerrit Vignero legde uit hoe begeleiders en ouders via de methode de draad samenwerkten aan de emotionele ontwikkeling, hechting en behoefte aan voorspelbaarheid van het kind.

• Jacqueline Heeren besprak de dagelijkse obstakels bij eetproblemen en de diagnose arfid. Ouders vonden veel herkenning bij elkaar en deelden praktische oplossingen voor de strakke voedingsregels binnen zorginstellingen.

• Esther van Dinteren gaf in haar sessie ruimte aan het thema levend verlies. Dit zorgde voor open gesprekken tussen ouders over blijvend verdriet en de positieve impact van erkenning door zorgprofessionals.

• Rita Boer Rookhuiszen en Tom van Son begeleidden de mini-cafés waar ouders waardevolle ervaringen uitwisselden. Zij bespraken hier hun zorgen over de toenemende druk op ouder wordende mantelzorgers en de behoefte aan meer zichtbaarheid van hun kinderen binnen de vereniging.

• Peter Stallenberg benaderde agressie als een duidelijke vorm van communicatie bij een gebrek aan gesproken taal. Ouders vonden een veilige sfeer om hun persoonlijke en soms zware ervaringen hiermee te delen.

• Marcellino Bogers toonde de lichamelijke en mentale voordelen van humor aan. Hij liet de aanwezigen ervaren dat samen lachen ontspannend werkte en hielp om de intensieve zorg beter vol te houden.