200.000 Nederlanders
Mensen met autisme verwerken informatie op hun eigen manier. Dit heeft invloed op de manier van waarnemen, denken en hoe zij reageren op de wereld om hen heen. Ongeveer 1% tot 2% van de mensen heeft autisme. In Nederland komt dat neer op ongeveer 200.000 mensen.
Invloed van autisme
Ondanks dat autisme zich bij iedereen anders uit, kun je wel stellen dat autisme in meer of mindere mate invloed heeft op iemands leven. En dat geldt levensbreed (invloed op alle levensgebieden) en levenslang (van jong tot oud). Autisme heb je je hele leven.
Met levensbreed bedoelen we dat autisme invloed kan hebben op diverse levensgebieden. Bijvoorbeeld relaties, gezin, onderwijs, werk of dagbesteding, vrije tijd & vakantie, wonen, eten & drinken, financiën & administratie, zingeving en leefstijl.
Met levenslang bedoelen we dat autisme in alle levensfases invloed kan hebben. Van baby en peuter tot kind, puber, jongvolwassene en oudere. De manier waarop iemand de eigen autismekenmerken en de wereld ervaart en ermee omgaat, kan veranderen in de loop van het leven. Ook veranderingen in de omgeving of samenleving kunnen invloed hebben op hoe iemand autisme ervaart.
Veelvoorkomende kenmerken
De kenmerken van autisme, de ontwikkeling en de behoefte aan ondersteuning verschillen per persoon. Autisme is een spectrum: geen enkel persoon met autisme is hetzelfde.
Een veelvoorkomend misverstand is dat het autismespectrum een soort lijn is, van ‘een beetje autistisch’ naar ‘heel autistisch’. Maar het autismespectrum gaat eigenlijk over de unieke combinatie van autismekenmerken die iemand kan hebben.
Niet iedereen met autisme heeft dezelfde kenmerken. En ook de mate waarin een kenmerk aanwezig is, kan verschillen. De ene persoon is bijvoorbeeld sterk gevoelig voor geluid, terwijl een ander daar weinig last van heeft. De ene persoon raakt erg van slag als de planning verandert, terwijl een ander daar geen moeite mee heeft. Met autismespectrum bedoelen we dus een unieke combinatie van verschillende kenmerken die in verband worden gebracht met autisme.
Hoe ontstaat autisme?
Wat we autisme noemen, ontstaat door een samenspel van genetische- en omgevingsfactoren. Mensen verschillen van elkaar in hoe sterk autistische kenmerken bij hen voorkomen. Onderzoek schat dat ongeveer 80% van deze verschillen samenhangt met erfelijke factoren. Autisme wordt niet veroorzaakt door één gen, maar door honderden genen die op een ingewikkelde manier samenwerken.
Daarnaast is er een wisselwerking tussen genetische- en omgevingsfactoren. Met andere woorden: iemand kan een genetische aanleg hebben voor autisme, maar óf hij of zij ook daadwerkelijk autisme ontwikkelt, hangt mogelijk af van invloeden uit de omgeving. Factoren die in verband worden gebracht met autisme zijn vroeggeboorte, de leeftijd van de vader op het moment van conceptie of een tekort aan vitamine D bij de moeder. Welke rol ze precies op welk moment in de ontwikkeling spelen, daarover is nog maar weinig bekend.
Autisme bij vrouwen
Nog steeds krijgen vrouwen vaker een latere of onjuiste diagnose. Vooral onder de groep vrouwelijke 50-plussers wordt autisme vaak minder goed herkend en gediagnosticeerd dan bij mannen. Dat komt omdat veel vrouwen de symptomen van autisme beter kunnen camoufleren. Dit camoufleren kan bij hen leiden tot uitputting en psychische problemen. Vaak hebben vrouwen met autisme heel lang ‘getobd’ voordat ze wisten wat er met hen aan de hand was. Velen kregen eerst andere diagnoses, zoals de diagnose persoonlijkheidsstoornis.
Autisme in combinatie met een verstandelijke beperking
De meeste mensen met autisme hebben een gemiddelde tot hoge intelligentie. Ongeveer 30% van de mensen met autisme heeft een verstandelijke beperking. In de visie van de NVA-Expertgroep Autisme & Verstandelijke Beperking moet in de begeleiding het autisme voorop staan en pas daarna de verstandelijke beperking. Dit is in de praktijk niet altijd het geval. Nog te vaak is begeleiding in de reguliere verstandelijk gehandicaptenzorg gericht op het omgaan met de verstandelijke beperking, en wordt autisme als ‘bijkomende problematiek’ gezien. Met alle gevolgen van dien, zoals gedragsproblemen of een depressie.