Applied Behavior Analysis (ABA) zou het gedrag van kinderen en jongeren met autisme veranderen. Voorstanders vinden dit een belangrijk argument om de behandeling aan te prijzen. ABA wordt door de NVA niet als een veilige en verantwoorde behandeling gezien voor mensen met autisme.
ABA is een omstreden behandeling uit de Verenigde Staten. ABA heeft als doel gedrag te analyseren en te veranderen. De behandeling wordt voor verschillende doelen en op verschillende manieren ingezet. ABA is een vorm van gedragstherapie.
Als je autistisch gedrag wil veranderen, betekent dat dat je bepaald gedrag als wenselijk ziet en ander gedrag als onwenselijk. Wat als wenselijk of onwenselijk wordt gezien, heeft te maken met persoonlijke normen en waarden. Maar wat is ‘passend’ gedrag en wie beslist daarover? Regelmatig is achteraf gebleken dat het schadelijk is om mensen bepaald ‘ongepast’ gedrag af te leren dat een functie voor iemand heeft.
De NVA vindt dat zorgverleners altijd respect moeten hebben voor de individuele eigenheid, hulpvragen, wensen en behoeften van mensen met autisme. Dit staat ook in de Zorgstandaard Autisme (zie 11.1 Kwaliteitscriteria vanuit patiënt- en familieperspectief). Ook moeten behandelingen volgens de NVA voldoen aan het VN-Kinderrechtenverdrag en het VN Verdrag Handicap. ABA-behandelingen die niet aan deze criteria voldoen, keurt de NVA af. Ook behandelingen die proberen om mensen minder autistisch te maken, keurt de NVA af.
Onder de naam ABA worden wereldwijd veel verschillende behandelingen aangeboden. Is er reden voor zorg in Nederland? Ja, zo blijkt uit de websites van ABA-organisaties die hier actief zijn. Het behandelen van ‘autistisch gedrag’ behoort duidelijk tot hun doelen. Dit komt ook naar voren in de vele klachten over ABA in Nederland.
De NVA vindt dit een probleem. Er is namelijk niks mis met – bijvoorbeeld – het heen en weer wiegen van het bovenlijf of het fladderen met de armen om rustig te worden. Of met het ontwijken van oogcontact tijdens een gesprek, omdat je anders niet goed kunt nadenken over het antwoord op een vraag.
In de oorspronkelijke vorm is ABA een zeer intensieve gedragstherapie, denk aan 20 tot 40 uur één-op-éénbegeleiding per week. Tot voor kort werden intensieve vormen van ABA in Nederland niet vaak aangeboden. Vanwege de hoge kosten en ook vanwege de grote belasting voor de doorgaans jonge personen die deze behandeling ondergaan (en hun ouders/verzorgers).
ABA wordt wel al langer aangeboden aan een relatief kleine groep kinderen met autisme en een ernstige verstandelijke beperking. De ervaringen van hun ouders lopen erg uiteen. Sommige ouders zijn tevreden, andere juist niet. Opvallend is dat veel ouders van kinderen met autisme en een (ernstige) verstandelijke beperking aangeven dat er voor deze doelgroep op dit moment nauwelijks alternatieven zijn. De NVA wil dat deze alternatieven er snel komen, zodat ouders echt iets te kiezen hebben. Kinderen met autisme en een verstandelijke beperking hebben recht op een verantwoord en aangepast onderwijsprogramma.
Het lijkt erop dat ABA de laatste tijd ook steeds vaker wordt aangeboden via het onderwijs. Bijvoorbeeld aan thuiszitters met autisme. Ook voor deze doelgroep geldt dat er nu nauwelijks alternatieven zijn. Dit is zorgelijk.
Scholen in Nederland zijn al sinds de jaren 90 van de vorige eeuw steeds minder in staat om leerlingen met autisme binnenboord te houden. Dit blijkt onder meer uit de aanhoudende groei van het speciaal onderwijs en van het aantal thuiszitters.
Scholen zouden leerlingen met autisme onderwijs moeten bieden dat bij hen past, bijvoorbeeld als het gaat om informatieverwerking. Ook is het belangrijk om zoveel mogelijk aan te sluiten bij wat deze leerlingen wél goed kunnen, en minder stil te staan bij wat hen (nog) niet zo goed afgaat. Zorg vooral ook dat leerlingen met autisme zich welkom voelen en kunnen meedoen op hun eigen manier. Zonder dat zij zichzelf anders voor hoeven te doen dan zij in werkelijkheid zijn. Het tegenovergestelde lijkt nu te gebeuren: via ABA lijken leerlingen met autisme steeds vaker te worden ‘bijgespijkerd’ om aan de norm van scholen te kunnen voldoen.
Uit de vele reacties over ABA van jongeren die binnenkomen bij de organisatie LBVSO (die opkomt voor de belangen van jongeren uit het voortgezet speciaal onderwijs) blijkt dat dit bij hen voor negatieve ervaringen kan zorgen. Soms zelfs traumatische ervaringen.
De afgelopen jaren kwamen precies dezelfde signalen ook van mensen met autisme uit de Verenigde Staten. In dit land geldt ABA al heel lang als dé standaardbehandeling voor kinderen en jongeren met autisme. Zorgverzekeringen vergoeden dit ook. Veel autistische Amerikanen hebben hierdoor inmiddels ruime ervaring met deze therapie.
De kern van de kritische signalen is dat mensen met autisme zich tijdens de therapie gedwongen voelden om zich niet-autistisch te gedragen. En de boodschap meekregen dat hun natuurlijke gedrag verkeerd is. Dit kan leiden tot een slecht zelfbeeld. Ook kunnen mensen hun autisme blijvend gaan camoufleren. Uit onderzoek is bekend dat dit het risico op ernstige psychische problemen vergroot.
Een behandeling mag mensen nooit schaden. Dit geldt ook voor ABA.
Het Nederlands Jeugdinstituut schreef een rapport over ABA. Ook daarin staat dat de behandeling nooit gericht mag zijn op het maskeren van autistische kenmerken.
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.
